Del 3. Och ändå är vi här 1960–1980 – När rättigheterna vaknar och institutionerna skakar Med P.C. Jersild som litterär röst

Så här kändes det att påtvingas internatskola för rörelsehindrade barn på 60- och 70-talet.
Bilden är skapad med hjälp av Copilot. © Håkan Högberg 2025

Under 1960–1980 började samhällets syn på funktionsnedsättning förändras. Institutionerna ifrågasattes, rättighetsrörelsen växte – och P.C. Jersilds romaner blev en litterär spegel av människans kamp för värdighet i ett system som ofta glömde bort henne.

Samhällsklimatet under 1960 och 1970 talet

Under 1960- och 70-talet började samhällets syn på funktionsnedsättning förändras i grunden. Det var en tid av breda samhällsförändringar, där idéer om demokrati, jämlikhet och mänskliga rättigheter fick ökad betydelse. Den svenska välfärdsstaten expanderade, och medborgarskapets innehåll omförhandlades – inte bara i ekonomiska termer, utan också i relation till kropp, funktion och delaktighet.

Samhällsklimatet under denna period präglades av en växande kritik mot institutionalisering och paternalism. Många började ifrågasätta att personer med funktionsnedsättning skulle leva sina liv på stora institutioner, ofta isolerade från samhället och utan rätt till självbestämmande. Den medicinska modellen – där funktionsnedsättning betraktades som ett individuellt problem att behandla – började utmanas av en social syn, där miljön och strukturerna sågs som det verkliga hindret.

Internationellt inspirerades Sverige av medborgarrättsrörelser, studentprotester och feministisk aktivism. Dessa rörelser betonade individens rätt att definiera sig själv, delta i samhället och kräva erkännande. Inom funktionsrättsrörelsen började personer med egna erfarenheter organisera sig, formulera politiska krav och utmana den rådande ordningen. Det var inte längre tillräckligt att "ta hand om" – det handlade om att ge makt och erkänna värde.

Samtidigt växte en ny generation av forskare, läkare och pedagoger fram som ville förändra synen på habilitering, utbildning och omsorg. Institutioner som Bräcke Östergård blev exempel på en mer human och familjeorienterad vård. Filosofiskt började idéer om social konstruktion, makt och normalitet få fäste – vilket lade grunden för framtida reformer som LSS och personlig assistans.

Bräcke Östergård

Bräcke Östergård är ett ex på en instiution som på många sätt kan symbolisera tidsandan på 1960 och 70 talet. Bräcke Östergård är en verksamhet som öppnade sina dörrar 1958, med Bräcke diakonistiftelse som huvudman. Initiativtagare och en drivande kraft bakom uppbyggnaden var Sven-Olof Brattgård, professor i handikappvetenskap vid Göteborgs universitet. och själv rörelsehindrad.

 Han var också ordförande 1960–1988.[1] Vid sin sida hade han en barnläkare från Lund, Ingmar Olow som hade ett särskilt intresse för barnneurologi och då särskilt för barn med CP-skada. 

Ingmar Olow var aktiv som habiliteringsläkare på Bräcke Östergård fram till slutet början av 1980-talet. Han avslutade sin karriär med att bygga ypp ett habiliteringscenter i Riad i Saudiarabien Både 

Brattgård och Olow var inriktade på att skapa en mönsteranläggning för vård, behandling och forskning för barn och ungdomar med cerebral pares och andra muskulära och neurologiska barnsjukdomar.[1]  Man arbetade med att utveckla så väl medicinska som pedagogiska metoder och en sak som särskilde Bräcke Östergård till skillnad från tidigare institutioner av den här typen var att man såg föräldrarna som en resurs för barnen, På Bräcke Östergård fanns t.ex övernattningsrum för föräldrar, för att underlätta ”inskolning” och Dr. Olow träffade regelbundet barnens föräldrar. På Bräcke gällde alltså inte devisen lämna in och glöm bort som på de äldre institutionerna även om separationerna var lika svåra och oförståeliga för barnen på Bräcke som de var på Norrbacka eller Eugeniahemmet

Än idag kan remitteras barn och ungdomar med funktionsnedsättning till Bräcke Östergård för utredning och behandling, vård och undervisning. Verksamheten omfattar också utbildning och forskning i habilitering i samarbete med universitet och högskolor. Huvudman är Bräcke Diakoni

Funktionsrättsrörelsen 1960–1980 – Från tystnad till organisering

1970-talet började funktionsrättsrörelsen växa. Inspirerade av internationella medborgarrättsrörelser började svenska aktivister kräva jämlikhet, tillgänglighet och respekt. Begreppet "handikapp" började ersättas av "funktionshinder", vilket markerade en övergång från individens brist till samhällets ansvar. Det var inte längre kroppen som var problemet – utan miljön som utestängde.

Särskolan utvecklades, och fler barn med funktionsnedsättning fick tillgång till undervisning. Samtidigt började arbetsmarknaden öppnas, om än långsamt. Skyddade verkstäder och arbetsrehabilitering blev vanliga inslag. Men fortfarande präglades mycket av en välgörenhetslogik: att "hjälpa de svaga", snarare än att erkänna deras rätt till full delaktighet.

Filosofiskt började tanken om avvikelse som ett problem utmanas. Inspirerade av Foucaults kritik mot maktens institutioner och Habermas idéer om kommunikativ rationalitet, började forskare och aktivister tala om funktionsnedsättning som en social konstruktion. Det var inte individen som skulle förändras – utan samhället. Denna idé låg till grund för senare reformer, som LSS-lagen 1994. Under 1960- och 70-talen började den svenska funktionsrättsrörelsen ta form som en självständig samhällsaktör. Rörelsen växte fram ur en verklighet präglad av institutionsvård, tvångssteriliseringar och en medicinsk syn på funktionsnedsättning. Men mitt i denna kontrollkultur började människor med egna erfarenheter organisera sig – inte för att bli omhändertagna, utan för att bli hörda.

Organisationer som RBU (Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar) och DHR (De Handikappades Riksförbund) blev viktiga röster för rättigheter, delaktighet och respekt. De började tala om funktionsnedsättning som en social fråga – inte som ett individuellt problem. Det var ett skifte från välgörenhet till rättighet, från passiv mottagare till aktiv medborgare.

Rörelsen hämtade inspiration från internationella medborgarrättsrörelser, och började kräva tillgång till utbildning, arbete och samhällsliv. Begreppet "handikapp" började ifrågasättas, och ersattes gradvis av "funktionshinder" – ett språk som betonade att det är miljön som skapar hinder, inte kroppen.

Samtidigt var motståndet starkt. Många politiker och myndigheter höll fast vid en paternalistisk syn, där personer med funktionsnedsättning betraktades som vårdobjekt snarare än samhällsbyggare. Men rörelsen växte – genom möten, tidskrifter, demonstrationer och envis organisering. Det var en tid då röster som länge varit tysta började tala – och samhället började lyssna.

Vilhelm Ekensteen – Rösten från Folkhemmets bakgård

 

Vilhelm Ekensteen Bild; Neuroförbundet

Vilhelm Ekensteen (1941–2021) var en av mina idoler och en av mina mentorer när jag på 1990 talet engagerade mig i DHR-förbundet centralt.

Han en av de mest inflytelserika rösterna i svensk funktionsrättsrörelse under 1900-talets andra hälft. Redan som ung var han både rörelsehindrad och synskadad, och hans erfarenheter formade ett livslångt engagemang för rättvisa, delaktighet och människovärde. År 1968 gav han ut debattboken På Folkhemmets bakgård, där han kritiserade välfärdsstatens oförmåga att inkludera personer med funktionsnedsättning. Han lanserade begreppet "det relativa handikappet" – tanken att det inte är individen som är problemet, utan samhällets strukturer som skapar hinder.

Ekensteen var med och grundade aktionsgruppen Antihandikapp 1969. Gruppen väckte uppmärksamhet både nationellt och internationellt genom att politisera funktionshinderfrågor – från vård till samhällsdebatt. Det var en radikal rörelse som utmanade både myndigheter och de etablerade funktionsrättsorganisationerna, men banade väg för ett nytt språk om rättigheter och makt.

Under 1970-talet fortsatte Ekensteen att skriva, debattera och organisera. Han blev senare en central gestalt i utvecklingen av personlig assistans, och hans idéer låg till grund för det assistansprojekt som senare inspirerade LSS-reformen. Hans arbete visade att funktionsnedsättning inte är ett undantag från det mänskliga – utan en del av det. Genom skarp analys, underfundig humor och orubblig principfasthet blev han en av rörelsens mest respekterade tänkare.

Hur detta speglas i P.C. Jersilds författarskap – När kroppen blir system och människan försvinner

P.C. Jersild (född 1935) är läkaren som blev författare, och som med kirurgisk precision dissekerade det svenska välfärdssamhällets baksidor. Hans romaner från 1960–1980 är inte bara litterära verk, utan också sociala dokument som avslöjar hur samhället behandlar dem som inte passar in i normen. Genom institutionskritik, kroppslig sårbarhet och existentiell reflektion ger Jersild röst åt dem som ofta saknar en egen.

Under perioden 1960–1980 började samhällets syn på funktionsnedsättning förändras. Institutionaliseringen ifrågasattes, och nya idéer om självbestämmande och rättigheter växte fram. Men fortfarande levde många med funktionsnedsättning på stora institutioner, där individens behov underordnades systemets logik. Det är denna verklighet Jersild skildrar med skärpa och medkänsla.

P C Jersild 2012 Av Frankie Fouganthin - Eget arbete, CC BY-SA, wikimedia.org

I romanen En levande själ (1980) låter han läsaren följa Ypsilon – en hjärna i en tankburk, utan kropp, instängd i ett laboratorium. Genom Ypsilons tankar utforskar Jersild vad det innebär att vara människa när kroppen är bortkopplad. Romanen blir en allegori över hur samhället reducerar människan till funktion, data och diagnos. Det är en filosofisk protest mot den medicinska objektifieringen av kroppen – särskilt relevant i en tid då personer med funktionsnedsättning ofta betraktades som fall, inte som individer.

I Babels hus (1978) skildrar han ett sjukhus som liknar ett byråkratiskt maskineri. Patienterna förlorar sin identitet, personalen är splittrad, och vården blir en ritual snarare än en relation. Romanen är en direkt kritik mot den institutionaliserade vården – inte minst den psykiatriska – där människor med funktionsnedsättning ofta hamnade under 1960- och 70-talen. Jersild visar hur systemet sväljer individen, och hur människovärdet urholkas när kroppen blir ett objekt för kontroll.

Även Barnens ö (1976) bär på teman som berör funktionsvariation, även om huvudpersonen Reine inte har en diagnos. Hans ensamhet och utanförskap speglar hur samhället behandlar dem som inte passar in. Reine vägrar åka på kollo och försöker leva som vuxen i Stockholm. Genom hans ögon ser vi ett samhälle fullt av regler, förväntningar och vuxna som inte lyssnar. Jersild visar att avvikelse inte alltid är medicinsk – den kan också vara social, emotionell eller existentiell.

Jersilds författarskap är djupt filosofiskt. Han utmanar den cartesianska idén om människan som en rationell varelse, och visar att vi är kropp, känsla, relation – inte bara tanke. Genom att skildra hjärnan utan kropp (En levande själ), eller sjukhuset utan själ (Babels hus), visar han vad som går förlorat när människan reduceras till funktion. Det är en kritik mot både medicinsk reduktionism och samhällelig exkludering – och en litterär kamp för att återupprätta människans värde.

Illustration:
Så här kändes det att påtvingas internatskola för rörelsehindrade barn på 60- och 70-talet.
Bilden är skapad med hjälp av Copilot. © Håkan Högberg 2025