Inlägg

Visar inlägg med etiketten anhöriga

Att välja assistansanordnare: det viktigaste syns inte i broschyren

Bild
  När man ska välja assistansanordnare är det lätt att fastna i broschyrer, hemsidor och löften. Efter mer än trettio år som assistansanvändare har jag kommit fram till att det viktigaste sällan syns där. Det handlar om något betydligt svårare att mäta: förtroende. Under livet har jag gjort min beskärda del av mindre lyckade val. Jag har köpt tjänster som inte levde upp till förväntningarna, lockats av snygga presentationer och ibland fattat beslut som i efterhand visat sig vara fel. Med åren har jag lärt mig att de bästa besluten sällan handlar om vem som säljer bäst. De handlar oftast om att ställa rätt frågor från början. Det gäller inte minst när man ska välja assistansanordnare. För många människor är personlig assistans en förutsättning för att kunna leva det liv man själv vill leva. Den finns där när vardagen fungerar som den ska, men framför allt när den inte gör det. Därför är valet av assistansanordnare betydligt viktigare än många andra val vi gör i livet. Ändå...

När rollerna byter riktning

Bild
  Demensen hade redan fått grepp om henne. Ändå ville hon hjälpa mig. Den sista tjänst hon gjorde mig var att kamma mitt hår. Jag minns hur varsamt hon gjorde det. Kanske var det den ömsintaste hårkamning jag någonsin fått. Som om hon, trots sjukdomen, fortfarande ville säga: Jag är fortfarande din mamma.   Jag och mor Förälder och mer än bara förälder Det är inget märkligt med att se sina föräldrar åldras. Det är en del av livet. Men för oss som lever med personlig assistans får det ofta en extra dimension. Vi förlorar inte bara en mamma eller pappa som blir äldre. Vi ser också den människa förändras som under årtionden varit vår trygghet, vår problemlösare och ibland vår sista livlina när vardagen inte gått ihop. Att vara förälder till ett barn med omfattande funktionsnedsättning tar sällan slut när barnet fyller arton. Många fortsätter att hjälpa till med kontakter, ekonomi och planering. Och när något krånglar är det ofta mamma eller pappa som får samtale...

Tacksamhet utan skuld

Bild
  Av Håkan Högberg, LSS-Partner   Jag har svårt för ordet tacksamhet. Inte för att det är fel. Utan för att jag alltför ofta möter det just där det inte riktigt hör hemma. I sådant som egentligen inte är gåvor. Som personlig assistans. Där, i något som ska vara en rättighet, smyger sig tacksamheten ibland in och förändras. Den glider över i något annat. Skuld. Som om det inte räcker att få det stöd man har rätt till – man ska också visa att man förstår vad man fått. Och att man är tacksam nog.   Ett minne från Norge Jag tänker ibland på en resa jag gjorde till Norge med DHR. Att få se Skriet i verkligheten var något jag länge sett fram emot. När jag väl stod där var tavlan mindre än jag föreställt mig. Stillare. Men det jag minns tydligast är inte målningen. Det är hur jag fick se den. En assistent delade mitt intresse för konst. Hon löste det praktiska, men stannade inte där – hon pekade, tolkade, öppnade blicken. Vi möttes i något gemensam...

Jag känner mig så himla ensam – trots personlig assistans dygnet runt

Bild
  Håkan Högberg-LSS-Parter  Av Håkan Högberg, LSS-Partner Jag besökte en god vän som haft en tuff tid. Hen har haft personlig assistans i 30 år. På senare tid har hälsan sviktat och orken minskat. När jag skulle gå började hen gråta. Orden kom trevande: det var så svårt – och så ensamt. Det är lätt att tro att ensamhet inte finns där det alltid finns människor. Men den här texten handlar om just det: hur ensamhet kan finnas mitt i ett rum fullt av människor. Personlig assistans är en stor trygghet – och har för många inneburit helt nya möjligheter till ett aktivt liv. Men den tar inte bort ensamheten. Den kan ha flera orsaker. Vänskap och relationer är inte samma sak Som assistansberättigad sedan många år vet jag att relationen till assistenter kan vara varm och nära. Vi pratar, skrattar och delar vardag. Det är ofta fina möten. Men det är också ett arbete. Det är människor som får betalt för att vara där. Det har lärt mig en viktig sak: Kärlek på tjänstetid och...

När assistenten ersätter vänner och anhöriga

Bild
 Av Håkan Högberg, LSS-Partner   1. Barndomens tomrum som aldrig riktigt lämnar oss Min berättelse om personlig assistans börjar långt innan assistansen. Den börjar på institution. På Bräcke Östergård och senare på Ekhaga. Vi barn hungrade efter närhet. ”Vi ville betyda något särskilt för någon av tanterna.” Jag minns hur jag satt utanför personalens omklädningsrum bara för att få se dem i sina privata kläder. Det var som att få en glimt av vilka de var när de inte var personal. Som om jag, för en kort stund, fick vara någon som betydde något. Det där tidiga tomrummet följer en genom livet. Det formar hur man knyter an, hur man söker trygghet och hur man förstår relationer. Det påverkar också hur man möter sina personliga assistenter — och hur nära relationen riskerar att bli. 2. När yrket kliver in i hemmet — och in i relationerna Familj, vänskap och assistans – tre relationer sida vid sida i vardagen. Det är lätt att tro att personlig assistans liknar andra jobb. M...

Del 4 När assistansen hotas - mobilisera nätverket

Bild
  Med stöd från anhöriga, organisationer och assistansbolag blir kampen för assistansen en gemensam resa." När personlig assistans hotas, påverkas inte bara den som har assistans. Det påverkar också familj, vänner och andra i nätverket. I sådana stunder är det viktigt att veta att man inte är ensam. Det finns stöd att få – både känslomässigt och praktiskt. Här berättar vi om hur nätverket kan mobiliseras och hjälpa till. Anhörigas roll När assistansen hotas, blir familjen ofta den första tryggheten. Anhöriga kan ge både praktiskt och känslomässigt stöd. Det kan handla om att hjälpa till med kontakter med myndigheter, skriva överklaganden eller vara med vid möten. Men det handlar också om att finnas där, lyssna och ge kraft när oron är stor. För många är det en stor psykisk belastning att riskera att förlora sin assistans. Då är det viktigt att ha någon nära som förstår och bryr sig. En mamma, pappa, partner eller vän kan vara den som säger: "Vi klarar det här tillsamman...