Inlägg

Visar inlägg med etiketten Funktionsnedsättning

Nätter med assistans – den osynliga verkligheten

Bild
  1.     Klockan fyra på natten är teorierna slut Jag har sedan många år problem med sömnen. Jag har svårt att somna och somnar sällan före klockan ett på natten. Nästan alltid vaknar jag sedan vid fyratiden. Har jag tur somnar jag om efter ett toalettbesök. Har jag otur vaknar jag pigg som ett spjut och måste lyssna på radio eller titta på något lagom monotont på surfplattan för att försöka somna om. Klockan fyra på morgonen är teorierna slut. Då återstår bara frågan om hjälpen finns där när man behöver den.   2.     De små behoven tar inte paus Egentligen är det dumt att tänka så, för behoven finns ju dygnet runt. Kroppen och hjärnan tar inte paus på natten. Man blir fortfarande törstig och behöver fortfarande gå på toaletten. De små behoven tar med andra ord inte paus åtta timmar varje natt, även om man som assistansberättigad ibland skulle önska att det vore så. Många nätter när jag har legat vaken och behövt hjälp flera gånger ha...

När rollerna byter riktning

Bild
  Demensen hade redan fått grepp om henne. Ändå ville hon hjälpa mig. Den sista tjänst hon gjorde mig var att kamma mitt hår. Jag minns hur varsamt hon gjorde det. Kanske var det den ömsintaste hårkamning jag någonsin fått. Som om hon, trots sjukdomen, fortfarande ville säga: Jag är fortfarande din mamma.   Jag och mor Förälder och mer än bara förälder Det är inget märkligt med att se sina föräldrar åldras. Det är en del av livet. Men för oss som lever med personlig assistans får det ofta en extra dimension. Vi förlorar inte bara en mamma eller pappa som blir äldre. Vi ser också den människa förändras som under årtionden varit vår trygghet, vår problemlösare och ibland vår sista livlina när vardagen inte gått ihop. Att vara förälder till ett barn med omfattande funktionsnedsättning tar sällan slut när barnet fyller arton. Många fortsätter att hjälpa till med kontakter, ekonomi och planering. Och när något krånglar är det ofta mamma eller pappa som får samtale...

Alla är överens ingenting händer

Bild
  Av Håkan Högberg LSS Partne Det finns en gammal föreställning om att politiska problem beror på att människor tycker olika. Men den personliga assistansen har hamnat i en betydligt märkligare situation. Här tycks allt fler vara överens om vad som är fel, medan allt färre verkar kunna förklara varför så lite görs åt det.   Alla inom politiken verkar veta vilken väg som behöver tas när det gäller den personliga assistansen. Frågan är varför resan aldrig börjar.     Ett ovanligt politiskt problem I vanliga fall brukar politik handla om oenighet. Någon vill gå åt höger, någon åt vänster. Någon ser ett problem, någon annan menar att problemet är överdrivet eller inte existerar alls. Men inom den personliga assistansen har en märklig situation uppstått. Här verkar nästan alla vara överens. Kommuner beskriver svårigheterna. Assistansanordnare beskriver dem. Branschorganisationer beskriver dem. Fackliga företrädare beskriver dem. Brukarrörelsen beskriver de...

De tysta stunderna – när samarbete sker utan ord

Bild
  När personlig assistans fungerar som bäst behövs ibland inga ord alls. En blick eller en nick kan rymma en djup gemenskap som vuxit fram över tid. Men tystnad kan också tala ett annat, tyngre språk. När relationen skaver kan tystnaden bli en tillflyktsort som skapar avstånd istället för närhet. För i köket är all tystnad inte av samma slag – den kan antingen ge helande vila eller bygga osynliga murar.   Tystnaden i köket – ibland ett tecken på total samordning, ibland bara ett effektivt sätt att begränsa samtalet till nästa kaffetår.”   Blicken som säger allt En morgon för inte så länge sedan arbetade jag och min assistent oss igenom morgonrutinerna utan att nästan säga ett ord. Ändå minns jag det som ett av våra bästa samarbeten. En blick mot kaffebryggaren. En liten nick. Ett ögonkast mot rullstolen. Inga frågor och inga instruktioner. Det är märkligt hur mycket som kan förmedlas utan ord. Ibland brukar människor tala om att en assistent arbetar ...

Sommar, sol, funktionsnedsättning och personlig assistans

Bild
    Av Håkan Högberg, LSS-Partner En gång i tiden båtluffade jag i Grekland med rullstol, ryggsäck och mer mod än sunt förnuft. I dag kräver en strandutflykt betydligt fler förberedelser. Det här är en krönika om sommar, personlig assistans, en kropp med egna åsikter och längtan efter nya äventyr.   Ack den ungdomen   En natt på en grekisk strand Det finns tider på året då det nästan förväntas att vi ska vara lyckliga. Julen är en sådan tid. Sommaren är en annan. Och visst bär vi alla på våra sommarminnen. När jag tänker tillbaka på barndomen minns jag resor med mina föräldrar. Det var en enklare tid. Inte bara för att jag var barn, utan också för att kroppen fungerade bättre och livet krävde mindre av mig. Som ung vuxen var världen fortfarande stor och möjlig. Jag minns särskilt en båtluff i Grekland. Manuell rullstol, en stor ryggsäck och ett par gångbockar i trä. Jag var 22 eller 23 år och reste tillsammans med två tjejer i min egen ålder. Vi...

Halkvarning, värmeslag och kollektivtrafikens ramper

Bild
    Snökaos, värmeslag och stoppade bussramper. Vädret sätter gränser – men det är människorna runt omkring som avgör om vardagen ändå fungerar. I snö och hetta, livet går vidare  Av Håkan Högberg, LSS-Partner     Sommarhetta – när asfalt blir klister Många av oss med funktionsnedsättning mår bra av värme. - Jag gör det inte. Asfalten är så het att däcken luktar smält gummi och man hör hur däcken klibbar mot underlaget. Ljuset blir för skarpt. Hjärnan känns som kokt spagetti. Ögonen svullnar och färgas röda som stoppljus. Synen påverkas. I de stunderna önskar jag ibland att det fanns en styrenhet även för assistenterna på Permobilen. Jag är lika beroende av mina assistenter sommartid som vintertid. Livet går på ultrarapid. Jag behöver ofta kognitivt stöd redan i vanliga fall, men i värmen slår hjärntröttheten till med full kraft. Min motorik blir sämre. Jag blir, helt enkelt, en mycket förvirrad och ganska matt gammal man.  Man kunde...

Assistansens dag Vi firar friheten

Bild
  Assistans är frihet badge från 2027 Tänk dig att inte kunna välja när du ska duscha, äta eller gå ut. Så såg vårt liv ut innan assistansen. I dag är det annorlunda – och det finns all anledning att fira. I dag är det Assistansens dag. För mig är det en dag värd att fira. Den handlar om frihet, val och om att kunna leva sitt liv som andra. Jag var med innan personlig assistans blev verklighet. Då var den mest en idé. I dag är den en av de viktigaste reformerna för personer med stora funktionsnedsättningar. Jag brukar skämta om att vi borde ha en särskild bakelse för dagen. Något som symboliserar friheten. För det är just frihet som personlig assistans ger. Tiden före assistansen På 1980-talet hade jag hemtjänst. Jag bodde i Linköping och fick hjälp två gånger i veckan. Totalt åtta timmar. Under den tiden skulle allt hinnas med. Vi handlade, lagade mat, städade och jag fick hjälp att duscha. Det fungerade, eftersom jag inte visste hur det kunde vara annars. Men det var också ...

Jag känner mig så himla ensam – trots personlig assistans dygnet runt

Bild
  Håkan Högberg-LSS-Parter  Av Håkan Högberg, LSS-Partner Jag besökte en god vän som haft en tuff tid. Hen har haft personlig assistans i 30 år. På senare tid har hälsan sviktat och orken minskat. När jag skulle gå började hen gråta. Orden kom trevande: det var så svårt – och så ensamt. Det är lätt att tro att ensamhet inte finns där det alltid finns människor. Men den här texten handlar om just det: hur ensamhet kan finnas mitt i ett rum fullt av människor. Personlig assistans är en stor trygghet – och har för många inneburit helt nya möjligheter till ett aktivt liv. Men den tar inte bort ensamheten. Den kan ha flera orsaker. Vänskap och relationer är inte samma sak Som assistansberättigad sedan många år vet jag att relationen till assistenter kan vara varm och nära. Vi pratar, skrattar och delar vardag. Det är ofta fina möten. Men det är också ett arbete. Det är människor som får betalt för att vara där. Det har lärt mig en viktig sak: Kärlek på tjänstetid och...

Känslan av att vara till besvär

Bild
  Av Håkan Högberg, LSS-Partner I den här personliga krönikan delar jag, som medarbetare på LSS‑Partner och person med egen erfarenhet av personlig assistans, tankar om barndom, professionella möten och varför samtal, respekt och mänsklighet är avgörande – inte minst inom personlig assistans och LSS. En tidig lärdom Känslan av att vara till besvär har funnits med länge. Redan som mycket liten lärde jag mig, utan att någon sa det högt, att barn som krävde mer arbete inte alltid möttes med samma tålamod. Små barn läser vuxnas suckar och kroppsspråk bättre än man tror. Jag växte delvis upp på institution. Det var inte  en miljö av ständiga övergrepp. Fysiskt våld var sällsynt.  Men det var början av 1960‑talet och kunskapen om barns behov var begränsad. Jag lärde mig tidigt att det var klokt att vara lätt att ha att göra med. Så jag blev glad, pratglad och tog inte för mycket plats. Att vara med – men på andras villkor   Lek över skog och sten ©H. Högberg, L...

Att vara chef i sin egen soffa – utmaningen med personlig assistans

Bild
  Hur balanserar man privatlivet med att vara chef i sin egen soffa? Att leva med personlig assistans är en unik dans mellan integritet och professionellt samarbete. Det handlar om snygga möbler som blir ergonomiska hinder, och om de där små detaljerna som gör ett palats till ett hem. Läs min text om konsten att dela sin vardag med de människor som gör friheten möjlig. Att leva med personlig assistans betyder att vardagen alltid har två sidor. Mitt hem är både min privata plats och en arbetsmiljö för dem som hjälper mig. Det skapar en balansgång som kräver både respekt, tydlighet och mycket fin känsla. En tröskel med två betydelser Tröskeln in i mitt hem är mer än en fysisk kant. Den markerar gränsen mellan privatliv och arbete. När man är hemma kan  man Mitt hem är min borg © 2026 LSS-Partner Håkan Högberg Bild genererad av Gemini slappna av och vara mig själv. Men så fort dörrklockan ringer och en assistent kliver in förändras situationen. Stämningen skiftar och jag gå...

1. Vardagliga frågor om personlig assistans - LSS-Partner svarar

Bild
Assistans är frihet – Rädda LSS!" Bild från manifestation för personlig assistans, troligen spridd av RBU. Upphovsman okänd.     Vad får man egentligen hjälp med? – Vardagliga frågor om personlig assistans Det här är första delen i en serie om fem blogginlägg där vi på LSS-Partner går igenom vanliga vardagssituationer inom personlig assistans.I förra blogginlägget pratade vi om hur personlig assistans kan hjälpa till vid måltider. Till exempel att äta. Men vardagen består av mycket mer än bara mat. Många undrar: Vad får man egentligen hjälp med? Och var går gränsen mellan assistans och annat stöd? Vi vill berätta om vanliga situationer om vad som kan uppstå, och vad som gäller.    Får man hjälp att handla? Ja, det är vanligt att assistenter följer med till affären . Det kan handla om att skriva inköpslista, ta sig till butiken, plocka varor, betala och bära hem. Men det är viktigt att det du är med i affären och delaktig efter din förmåga. Att skicka a...

Del 4: Och ändå är vi här 1980–2000 – När språket förändras och kroppen får rätt Med Majgull Axelsson som litterär röst

Bild
  Från institution till självbestämmande. © Bild genererad av Copilot Håkan Högberg LSS-Partner 2025 Del 4: När språket förändras och kroppen får rätt /> Under 1980–2000 skedde en avgörande förändring i synen på funktionsnedsättning. Institutionerna började avvecklas, rättigheter formulerades i lagtext – och Majgull Axelssons romaner blev en litterär spegel av kroppens tystnad och längtan efter erkännande.  Samhällets syn på funktionsnedsättning – från institution till individ Under perioden 1980–2000 skedde en avgörande förskjutning i samhällets syn på funktionsnedsättning. Från att ha betraktat oss med funktionsnedsättning som objekt för vård och kontroll, började samhället erkänna oss som medborgare med rätt till självbestämmande, delaktighet och respekt. Mot slutet av 1980-talet växte kritiken mot institutionsvården. Vittnesmål om vanvård, övergrepp och brist på självbestämmande ledde till en omvärdering av hela systemet. År 1994 infördes LSS –...