Del 4: Och ändå är vi här 1980–2000 – När språket förändras och kroppen får rätt Med Majgull Axelsson som litterär röst
 |
| Från institution till självbestämmande. © Bild genererad av Copilot Håkan Högberg LSS-Partner 2025 |
Samhällets syn på funktionsnedsättning – från institution till individ
Under perioden 1980–2000 skedde en avgörande förskjutning i samhällets syn på funktionsnedsättning. Från att ha betraktat oss med funktionsnedsättning som objekt för vård och kontroll, började samhället erkänna oss som medborgare med rätt till självbestämmande, delaktighet och respekt.
Mot slutet av 1980-talet växte kritiken mot institutionsvården. Vittnesmål om vanvård, övergrepp och brist på självbestämmande ledde till en omvärdering av hela systemet. År 1994 infördes LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – en rättighetslag som markerade ett paradigmskifte Nu skulle individens behov och vilja stå i centrum, inte systemets logik.
Under denna tid förändrades också språket. Begreppet "handikapp" ersattes gradvis av "funktionsnedsättning" och "funktionshinder", vilket signalerade att det inte är individen som är problemet – utan miljön som skapar hinder. Denna språkliga förändring speglar en djupare filosofisk insikt: att människovärde inte är beroende av funktion, utan av existens.
LSS och personlig assistans
LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – trädde i kraft 1994 och innebar ett paradigmskifte i svensk välfärdspolitik. För första gången erkändes personer med omfattande funktionsnedsättning som rättighetsbärare, inte som vårdobjekt. Den mest omvälvande insatsen var personlig assistans – ett stöd som möjliggör ett självständigt liv, där individen själv bestämmer vem som ska hjälpa, när och hur.
Personlig assistans förändrade vardagen för tusentals människor. Från att ha varit beroende av institutioner, anhöriga eller hemtjänst, kunde man nu leva ett liv i relation, arbete, familj och samhällsgemenskap. Det var inte bara en praktisk reform – det var en existentiell revolution. Att få bestämma över sin kropp, sin tid och sin närvaro blev en ny form av medborgarskap.
Men assistansen har också varit omstridd. Redan från början fanns en dragkamp mellan rättighet och kostnad. Under 2000-talet har nedskärningar, rättsosäkerhet och politisk oro hotat reformens grundidé. Många brukare vittnar om att de måste kämpa för varje timme, varje beslut, varje erkännande. Det är inte bristen på lagar som är problemet – utan bristen på respekt för människovärdet.
För mig personligen har personlig assistans varit avgörande. Den har inte bara möjliggjort mitt liv – den har också gjort det möjligt att vara aktiv, skriva, delta, älska och påverka. Assistansen är inte ett privilegium – den är en förutsättning för jämlikhet.
Adolf Ratzka och STIL – Frihetens arkitekt i svensk välfärd
Adolf Ratzka (1943–2024) var en av de mest inflytelserika personerna i svensk funktionsrättshistoria. Han föddes i dåvarande Tjeckoslovakien och drabbades av polio som tonåring. Under flera år levde han på sjukhus, eftersom samhället saknade tillgängliga bostäder och stödformer som möjliggjorde ett självständigt liv. Det var först under sin tid i USA, där han studerade vid UCLA, som han kom i kontakt med Independent Living-rörelsen – en medborgarrättsrörelse som betonade rätten till självbestämmande, personlig assistans och tillgänglighet.
När Ratzka kom till Sverige på 1970-talet möttes han av ett system där personer med funktionsnedsättning var hänvisade till hemsamariter och boendeservice – utan möjlighet att själva välja vem som skulle hjälpa dem, eller hur. För honom var detta oacceptabelt. Han började skriva, föreläsa och organisera konferenser för att skapa opinion. Det var en kamp mot både handikapprörelsens etablerade strukturer, kommunala fackföreningar och politiska motståndare.
År 1984 var han med och grundade STIL – Stiftarna av Independent Living i Sverige – ett kooperativ och en förening som blev en pionjär inom personlig assistans. STIL drev igenom ett pilotprojekt där personer med funktionsnedsättning själva fick anställa sina assistenter. Resultaten var tydliga: livskvaliteten ökade, kostnaderna minskade och människors rätt till självbestämmande blev verklighet. Detta projekt blev en direkt förebild för LSS-lagstiftningen som antogs 1993.
Ratzka var också med och grundade Independent Living Institute (ILI), Disability Rights Defenders Sweden och det europeiska nätverket ENIL. Han var en idéspruta, entreprenör, pedagog och aktivist – ständigt i rörelse, ständigt på väg mot nästa förändring. För honom var funktionsrätt inte bara en fråga om stöd – det var en fråga om demokrati, värdighet och mänskliga rättigheter.
Jag träffade Adolf ett flertal gånger, eftersom min fru var djupt engagerad i uppbygnaden av den Göteborgska motsvarigheten till STIL, nämligen GIL. I ärlighetens namn tror jag att jag tyckte bättre om Adolf än han tyckte om mig. Jag stod i hög grad, som representant för den gamla ”stelnade” funktionshinderrörelsen- Medan jag såg något nytt och spännande i Independent Living rörelsen som egentligen var större än den personliga assistansen. Ett tankegods som jag ville vare en del av att smälta in i funktionsrättsrörelsen generellt.
LSS-Partner: Ett företag med rötter i rörelsens erfarenhet
LSS-Partner har varit en aktör inom personlig assistans sedan starten 1994, samma år som LSS trädde i kraft. Även om företaget inte är grundat i funktionsrättsrörelsen, bär det med sig en stark koppling till rörelsens idéer och erfarenheter – inte minst genom sin grundare och delägare Ants Tomson ,som fram till sitt frånfälle fungerade som VD för LSS-Partner. Innan han startade företaget var var han som under många år var aktiv inom DHR och en tydlig röst för rättighetsfrågor, självbestämmande och brukarperspektiv.
Ants Tomsons engagemang har präglat LSS-Partners arbete från början. Företaget har inte bara erbjudit assistans – det har också varit en tydlig röst för att försvara assistansens idé: att varje människa har rätt att leva sitt liv på egna villkor., rådgivning och nära samverkan med brukare har LSS-Partner blivit en trygg punkt för många som annars riskerat att falla mellan myndigheternas stolar.
Jag har själv anlitat LSS-Partner under flera decennier. Företagskulturen är sådan att man bärs av LSS tankar om självbestämmande och goda levnadsvillkor
Hur detta speglas i Majgull Axelssons författarskap – Kroppens tystnad och rättens språk
Majgull Axelsson (född 1947) är en av Sveriges mest betydelsefulla författare när det gäller att skildra kroppslig utsatthet, maktlöshet och samhällets svek. Hon skriver med en blandning av realism och magisk intensitet, där det kroppsliga alltid är närvarande – men aldrig entydigt. Hennes romaner från 1990-talet, särskilt Aprilhäxan (1997), har haft stor betydelse för hur funktionsnedsättning gestaltas i svensk litteratur.
 |
Majgull Axelsson 2008 CC Foto Jan Ainali
I Aprilhäxan möter vi Desirée, en kvinna med omfattande funktionsnedsättning som växer upp på institution. Hon har en förmåga att se genom andra varelsers ögon – men är själv instängd i sin kropp. Romanen är både poetisk och brutal. Den visar hur samhället gömmer undan det som inte passar in, och hur institutionen inte bara är en plats – utan ett trauma. Desirée vårdas av läkare, men inte med omsorg, utan med kontroll. Hon blir ett objekt, inte ett subjekt. Axelsson skildrar detta med skärpa, och låter läsaren känna den tystnad som uppstår när kroppen inte får tala med sin egen röst.
Språket spelar en central roll i Axelssons författarskap. Hon visar hur språket formar identiteten – och hur tystnad kan vara ett vapen. Desirée talar inte, men hon ser. Hon är inte aktiv, men hon vet. Romanen blir en filosofisk meditation över vad det innebär att vara människa i ett samhälle som bara lyssnar till det normala. Axelsson låter det osynliga bli synligt – det tysta bli talande.
Under perioden 1980–2000 skedde en avgörande förskjutning i samhällets syn på funktionsnedsättning. LSS-lagen infördes 1994 och markerade ett paradigmskifte: från omsorg till rättigheter, från institution till individ. Axelssons romaner speglar denna förändring, men också dess brister. Hon visar att även när rättigheter formuleras i lagtext, kan människan fortfarande vara fångad i strukturer som inte lyssnar, inte förstår, inte erkänner.
För mig personligen var Aprilhäxan en bok som brände sig in i medvetandet. Den osentimentala skildringen av en kvinna med svår funktionsnedsättning, kombinerad med ett språk som vibrerar av styrka och sorg, förändrade mitt sätt att tänka kring svaghet och styrka. Axelsson laborerar med begreppen makt och maktlöshet, och visar att det är i det till synes svaga som den största kraften kan bo.
Axelsson skriver om kvinnor vars kroppar inte passar in – för stora, för tysta, för trasiga. Men hon gör det med respekt, med ömhet och med vrede. Hon visar att kroppen inte är ett hinder för mänsklighet – utan ett uttryck för den. I hennes värld är kroppen både en plats för lidande och en plats för motstånd. Hon ger röst åt dem som samhället har tystat, och visar att varje människa har rätt att tala, leva och bli älskad – inte trots sin kropp, utan med den.
Kommentarer
Skicka en kommentar