Del 5: Vi har ändå varit här: 2000–2025 – När rättigheter möter verklighet och det osynliga får röst

Med Amanda Svensson som litterär röst

lllustration med hjälp av Copilot © Håkan Högberg och LSS-Partner 2025.

 Samhällets syn på funktionsnedsättning – från lagtext till livsvillkor

Under perioden 2000–2025 har samhällets syn på funktionsnedsättning fortsatt att utvecklas. Från att ha formulerat rättigheter i lagar och policydokument, har fokus alltmer riktats mot hur dessa rättigheter faktiskt förverkligas i människors vardag. Det handlar om tillgänglighet, delaktighet och respekt – men också om att utmana kvarvarande normer och strukturer.

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) har varit central under hela perioden. Den ger rätt till personlig assistans, ledsagning, kontaktperson och andra insatser som ska möjliggöra ett självständigt liv. År 2009 ratificerade Sverige FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, vilket ytterligare förstärkte individens rätt till jämlikhet. Men trots dessa framsteg har många vittnat om att rättigheter inte alltid leder till verklig förändring.

Nedskärningar i assistans, långa handläggningstider och bristande tillgänglighet har skapat frustration och oro. Det finns en klyfta mellan lagtext och livsvillkor. Många personer med funktionsnedsättning upplever att de måste kämpa för varje insats, varje beslut, varje erkännande. Det är inte bristen på lagar som är problemet – utan bristen på lyhördhet och resurser.

Statistik från SCB visar att personer med funktionsnedsättning har lägre sysselsättningsgrad, sämre ekonomiska villkor och oftare utsätts för diskriminering Många arbetar deltid, saknar fasta anställningar och har svårt att få tillgång till högre utbildning. Det är inte förmågan som brister – utan samhällets förmåga att inkludera.

Samtidigt har begreppet funktionsvariation börjat användas allt mer. Det signalerar en vilja att se olikhet som en del av mänsklig mångfald, snarare än som ett problem. Det är ett språk som rymmer både stolthet och kamp – och som utmanar den gamla synen på normalitet. Själv uppskattar jag inte begreppet funktionsvariation för jag tycker att det inte är användbart i realiteten även om jag förstår tanken bakom.

Filosofiskt har denna period präglats av en fördjupad förståelse för hur normer skapas och upprätthålls. Inspirerade av Judith Butler, Lennard J. Davis och Rosemarie Garland-Thomson har forskare visat att funktionsnedsättning inte bara är en medicinsk eller juridisk kategori – utan en kulturell och politisk konstruktion. Det är inte kroppen som är problemet, utan samhällets sätt att definiera vad som är normalt.

Framtidens utmaning ligger därför inte bara i att förbättra lagstiftningen – utan i att förändra attityder, strukturer och berättelser. Det handlar om att skapa ett samhälle där varje människa får finnas, delta och bidra – inte trots sin kropp, utan med den.

Funktionsrättsrörelsen i dag – Mellan rättigheter och framtidens berättelser 

Den svenska funktionsrättsrörelsen befinner sig i ett avgörande skede. Rättigheterna är formulerade – i lagar, konventioner och policydokument – men verkligheten är fortfarande kantad av hinder. Organisationen Funktionsrätt Sverige, med över 50 medlemsförbund, är rörelsens samlande röst. Den arbetar för att förverkliga FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, men också för att formulera nya berättelser om delaktighet, värde och framtid.

Samtidigt förändras landskapet. Digitalisering, AI och nya kommunikationsformer skapar både möjligheter och risker. Rörelsen har börjat arbeta mer med digital organisering, opinionsbildning i sociala medier och projekt som lyfter föräldraskap, utbildning och självbestämmande. Det finns en tydlig trend mot att se funktionsrätt som en människorättsfråga, inte bara en socialpolitisk angelägenhet. Rörelsen breddas – från omsorg till aktivism, från särlösningar till universell utformning.

Men utmaningarna är stora. Många unga med funktionsnedsättning står utanför arbetsmarknaden. Skolan är fortfarande segregerad. Assistansen ifrågasätts. Det finns en risk att rättigheter urholkas – inte genom lagändringar, utan genom brist på resurser, kunskap och vilja. Framtiden kräver därför inte bara juridiska reformer, utan kulturell förändring. Det handlar om att skapa ett samhälle där varje människa får finnas – inte trots sin kropp, utan med den.

Maria Johansson. 

En av de mest inflytelserika profilerna i dagens funktionsrättsrörelse är Maria Johansson, tidigare ordförande för DHR och nu verksam inom Funktionsrätt Sverige. Hon har under många år varit en tydlig röst för rättighetsbaserad politik, och har särskilt lyft frågor om tillgänglighet, arbetsmarknad och självbestämmande. Jag har träffat Maria på konferenser och möten inom funktionsrättsrörelsen

Maria Johansson Bild Samhall 2024

. Jag har alltid slagits av hennes empati för människor, kombinerat med en stenhård aktivism, i det funktionshinderpolitiska fältet. Otaliga är de gånger, när Maria vägrat delta på möten, eller konferenser när lokaler etc. inte varit tillgängliga. Eller hur hon under lång tid satt utanför Rosenbad varje torsdag för att få igenom att diskriminering p.g.a. funktionsnedsättning skulle bli en del av diskrimineringslagstiftningen. Jag beundrar det bos henne och önskar att fler av våra aktivister skulle klara av att visa ett sådant civilkurage i det rättighetspolitiska vardagsarbetet. Men många inklusive mig själv klarar sällan det.

Johansson har betonat att funktionsrätt inte handlar om att "hjälpa de svaga", utan om att erkänna varje människas rätt att delta fullt ut i samhällslivet. Hon har varit drivande i att flytta fokus från diagnos till struktur – från individens brist till samhällets ansvar. Genom sitt arbete har hon visat att funktionsrätt är en demokratifråga, en jämlikhetsfråga och en fråga om mänsklig värdighet. Hon var en också en av de starkast pådrivande aktivisterna när det gällde att få in diskriminering av människor med funktionsnedsättningar som en del av antidiskrimineringslagstiftningen

Hur tiden speglas i Amanda Svenssons författarskap – Det osynliga får röst

Amanda Svensson, på bokmässan 2023 Bild Av Bengt Oberger - Eget arbete, CC BY-SA Wikipedia

Amanda Svensson (född 1987) är en av de mest originella och stilistiskt säkra författarna i sin generation. Hon skriver om kropp, språk, identitet och utsatthet – ofta med en surrealistisk ton och ett existentiellt djup. Hennes romaner rör sig kring det som inte syns, det som inte får plats, det som skaver. I detta ligger en djup förståelse för funktionsvariation – inte som diagnos, utan som mänsklig erfarenhet.

I romanen Ett system så magnifikt att det bländar (2019) skildrar hon tre syskon, varav en befinner sig på en psykiatrisk klinik i London. Genom denna karaktär gestaltar Svensson hur psykisk funktionsvariation påverkar människans relation till sig själv och världen. Det är inte en berättelse om sjukdom – det är en berättelse om att vara människa i ett system som försöker definiera, kontrollera och kategorisera.

Svenssons romaner rör sig ofta kring kroppens gränser. Hon skriver om neurologi, psykisk ohälsa och känslomässig överbelastning. I Ett system så magnifikt att det bländar blir kroppen både ett biologiskt system och ett existentiellt mysterium. Det är en litterär gestaltning av hur samhället försöker förstå, kontrollera och ibland ignorera det som inte passar in. Svensson låter läsaren känna den inre splittring som uppstår när kroppen inte lyder, och när omgivningen inte lyssnar.

Karaktären Clara, som vårdas på klinik, är inte bara en individ med psykisk ohälsa – hon är en spegel av samtidens försök att hantera det avvikande. Svensson visar hur vården kan bli en plats för både omsorg och makt. Clara är inte passiv, men hon är fångad i ett system som vill definiera henne. Genom hennes perspektiv får vi syn på hur funktionsnedsättning – särskilt psykisk – ofta möts med kontroll snarare än förståelse.

. Genom att bryta mot det linjära berättandet, skapar hon en litterär form som speglar den erfarenhet många med funktionsnedsättning har: att inte passa in, att inte bli förstådd, att inte få tala med sin egen röst.

För mig är Amanda Svenssons författarskap en påminnelse om att funktionsvariation inte alltid syns – men att den alltid känns. Hon skriver inte om diagnoser, men hon skriver om det som inte får plats i normen. Hennes romaner ger röst åt det tysta, det undanskymda, det avvikande. Hon visar att litteraturen kan vara en plats för erkännande – där varje kropp, varje tanke, varje känsla får finnas.

I en tid då rättigheter ofta formuleras i lagtext, men inte alltid förverkligas i vardagen, blir Svenssons litteratur en motröst. Hon visar att det inte räcker med juridiska reformer – vi behöver också nya berättelser. Berättelser där det osynliga får röst, och där varje människa får finnas – inte trots sin kropp, utan med den.

Källor

• FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning
• SCB – Statistik om funktionsnedsättning
• Funktionsrätt Sverige – www.funktionsratt.se
• Amanda Svensson – Ett system så magnifikt att det bländar