Personlig assistans – en inblick i en okänd värld

 

Introduktion: Annika Jacobson och Röster från en okänd värld

Kokbok som Annika Jacobson och Annika Unnbom skrev 2006

 

Annika Jacobson är doktor i pedagogik och har själv erfarenhet av att leva med rörelsehinder. År 1996 skrev hon en avhandling vid Stockholms universitet: Röster från en okänd värld. Där intervjuar hon personer som då levde med boendeservice – ett system som var vanligt innan personlig assistans fanns.

Jacobson undersöker inte bara hur hjälpen fungerar praktiskt. Hon visar också hur den påverkar människors identitet, relationer och känsla av värdighet. Hon använder teorier från Michel Foucault och Thomas Mathiesen för att förstå hur makt och kontroll kan finnas i vardaglig omsorg. Hennes arbete är fortfarande viktigt – särskilt för att förstå varför personlig assistans är så betydelsefull.

 

Faktaruta

 Michel Foucault

Michel Foucault (1926–1984) var en fransk filosof och idéhistoriker. Han är mest känd för sina studier om makt, kunskap och kontroll i samhället. Foucault menade att makt inte bara finns hos politiker eller myndigheter – den finns också i vardagen, till exempel inom vård, skola och omsorg.

Han talade om mikromakt – små, ofta osynliga sätt att styra människor, som genom regler, rutiner eller övervakning. Foucault visade hur sådana system kan påverka hur vi ser på oss själva och andra. Hans idéer hjälper oss att förstå hur hjälp och omsorg kan bli ett sätt att kontrollera, även om det sker med goda intentioner.

Thomas Mathiesen

Thomas Mathiesen (1933–2021) var en norsk sociolog som forskade om makt, kontroll och övervakning i samhället. Han är mest känd för begreppet “det tysta övervakningssamhället”, där människor styrs utan att det märks tydligt – ofta genom regler, rutiner och sociala normer.

Mathiesen visade att makt inte alltid är synlig. Den kan finnas i vardagliga situationer, till exempel inom vård och omsorg. Han betonade också vikten av motmakt – att människor organiserar sig, säger ifrån och försöker påverka systemet. Hans idéer hjälper oss att förstå hur personer med funktionsnedsättning kan ta tillbaka kontrollen över sina liv, även när systemen runt dem är starka.

Identitet – att formas och att forma

Jacobson visar att identitet både formas av det man är med om, och av det man själv gör. I boendeservice styrdes mycket av andra – scheman, rutiner och personal. Det kunde göra att man kände sig som ett objekt, någon som blev omhändertagen, snarare än en person med eget liv.

Personlig assistans förändrar detta. När man själv väljer sina assistenter och bestämmer över sin vardag, får man större kontroll. Man går från att vara vårdtagare till att vara arbetsledare. Det ger möjlighet att forma sin identitet – att välja hur man vill leva, vilka relationer man vill ha, och hur man vill bli bemött.

Makt och kränkning – när hjälp blir kontroll

Med hjälp av Foucaults teorier om makt visar Jacobson att hjälp kan innebära kontroll. I boendeservice kunde personal styra över tid, rum och kropp – ofta utan att fråga. Att få hjälp med dusch, kläder eller toalett är mycket privat. Om hjälpen ges utan respekt,  känns det som en kränkning.

Personlig assistans minskar risken för detta. När brukaren bestämmer vem som hjälper, när och hur, flyttas makten. Men den försvinner inte helt. Assistenter har fortfarande inflytande – de tolkar behov, påverkar vardagen och är med i det mest privata. Därför behövs respekt och medvetenhet. Det handlar inte bara om teknik, utan om etik.

Relation till hjälparen – mellan närhet och professionalism

I boendeservice var relationen mellan hjälpare och brukare ofta styrd av scheman och rutiner. Jacobson visar att detta kunde skapa en obalans – hjälparen var en del av ett system, inte någon brukaren själv valt. Det kunde leda till både distans och beroende.

Med personlig assistans är relationen mer personlig. Brukaren väljer själv vem som hjälper. Det kan skapa närhet och ömsesidighet, men också risk för att gränser suddas ut. Jacobson betonar att relationen måste bygga på respekt och tydlighet. Assistenter är inte vänner, men de är heller inte traditionell vårdpersonal. De är medmänniskor med ett uppdrag – att möjliggöra ett liv som brukaren själv valt.

Autonomi och strategier – att ta kontroll

Jacobson visar att personer med låg självbestämmande ofta utvecklar strategier för att få mer kontroll. I boendeservice kunde det handla om att lära sig vilka tider som fungerade, vilka hjälpare som lyssnade, och hur man kunde påverka schemat.

Personlig assistans är i sig en strategi för att ta kontroll. Den bygger på idén att individen har rätt att styra sitt liv. Men för att det ska fungera krävs att brukaren har stöd, kunskap och rättigheter. Ett beslut om assistans räcker inte, det måste fungera i praktiken. Här spelar assistansanordnare som LSS-Partner och brukarorganisationer som DHR, en viktig roll.

Ett gott samhälle – vad krävs?

Jacobson ställer en viktig fråga: Vad är ett gott samhälle för personer med funktionsnedsättning? Svaret handlar inte bara om pengar, utan om värderingar, strukturer och relationer. Ett gott samhälle är ett där människor får vara sig själva, där hjälp ges med respekt, och där varje individ har möjlighet att forma sitt liv.

Personlig assistans är ett steg mot detta samhälle. Men det är ingen garanti. Vi måste försvara rätten till assistans, utveckla kvaliteten och lyssna på dem som lever med assistans varje dag. Jacobsons arbete påminner oss om att hjälp inte bara är en praktisk lösning – det är en mänsklig relation, med makt, känslor och konsekvenser.

Håkan Högberg LSS Partner