Mellan frihet och mönstrade tapeter

 


Att leva med personlig assistans är nyckeln till frihet – men det är också en social balansakt utan motstycke. För hur gör man när ens egen assistent och bästa kompisens assistent plötsligt hamnar i ett djupare samtal än man själv gör med sin vän? Och går det egentligen att vara en "mönster i tapeten" i någons vardagsrum? Följ med in i en vardag fylld av tacksamhet, oväntade filmdiskussioner och konsten att inte kliva varandra på tårna i livets sociala dans.

 

Att leva med personlig assistans är en märklig paradox. Å ena sidan är det nyckeln till den totala friheten och ett självständigt liv. Utan mina assistenter hade min vardag antagligen sett helt annorlunda ut. Mitt sociala liv hade förmodligen bestått av att vänta på hemtjänstens klockade besök för att ens komma utanför dörren, eller att sitta i ett gruppboendes gemensamma matsal och hoppas på att någon vill spela Fia med knuff. Tack vare assistansen kan jag istället vara en del av världen på mina egna villkor; jag kan sitta på en stimmig bar eller i en väns soffa en helt vanlig tisdag.

 När huvudrollerna blir statister

Personlig assistans en social dans© H.Högberg med Gemini 2026
   


Men denna frihet kommer med en unik social dans som ibland resulterar i att vi kliver varandra rejält på tårna. Det är ett samspel utan manus där alla inblandade ibland tappar takten. Det finns tillfällen då logiken helt checkar ut. Som den gången jag hälsade på en nära vän och kom på mig själv med att djupt engagerat diskutera en ny film med min egen assistent. Där satt min kompis bredvid som en statist i sitt eget vardagsrum medan jag och assistenten analyserade slutet på filmen.

Det kan bli ännu märkligare när min assistent och min väns assistent hittar varandra. Plötsligt uppstår ett intensivt samtal mellan dem som gör att jag och min vän inte får en syl i vädret. Där sitter vi, huvudpersonerna i våra egna liv, och väntar på att de ska prata klart så att vi kan återgå till att vara vänner. Man känner sig nästan som ett barn som väntar på att de vuxna ska sluta prata. Det är en märklig sits att sitta i sin egen bostad eller hos en nära bekant och känna att man har blivit åskådare till sitt eget sociala sammanhang.

 

Fällan att bli för nyfiken

 Jag faller ju i fällan själv också. Ibland blir jag så nyfiken på min kompis assistent att jag glömmer bort kompisen jag faktiskt kom för att träffa. Det är lätt hänt när nya, spännande människor kliver in i ens privata sfär, men det lämnar ofta en fadd eftersmak av att den egentliga vänskapen hamnat i skuggan av assistansens praktiska verklighet.

 Konsten att vara ett mönster

Kärnan i en riktigt bra assistans handlar ofta om förmågan att vara en "mönster i tapeten". Det är en svår konstform som kräver enorm fingertoppskänsla. Som assistent ska man finnas där med hundraprocentig närvaro för att stötta, men samtidigt ha förmågan att mentalt backa undan så att man inte tar över det sociala rummet. Men det är inte bara assistentens ansvar. Vi som har assistans måste också förhålla oss till hur våra anhöriga och vänner reagerar på och relaterar till våra assistenter. Ibland uppstår märkliga spänningar eller lojaliteter som man aldrig behövt hantera om man varit helt ensam. Det krävs en öppen kommunikation för att inte relationerna ska trassla ihop sig på ett onödigt sätt.

Skyddsinstinkt och blickar

Och så har vi den där skyddande instinkten som ofta dyker upp. I sociala sammanhang händer det tyvärr att omgivningen stirrar eller ställer opassande frågor direkt till mina assistenter. Det pratas över mitt huvud, som om mina assistenter vore utställda objekt eller talespersoner snarare än yrkesmänniskor. Då vaknar försvararen i mig. Hur skyddar jag dem mot oönskad uppmärksamhet från omgivningen utan att själv bli den som styr och ställer för mycket? Det är en ständig balansakt mellan att stå upp för sitt team och att låta dem sköta sitt jobb.

Att ha personlig assistans är att ständigt befinna sig i ett levande socialt experiment. Det är en enorm gåva som ger livet färg, men det kräver både humor, tålamod och en och annan ärlig diskussion om var gränsen går. För i slutändan vill vi ju alla bara samma sak: att få umgås och vara tillsammans, utan att tapetmönstret tar över hela rummet.

LSS-Partner genom:

Håkan Högberg

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Jacka i minusgrader? Inte ett grundläggande behov, enligt Försäkringskassan

Mer än bara minuter – jakten på den goda assistansen

CP - När kroppen jobbar övertid från födseln