När systemet vinner över människan – vem äger rätten till ditt liv

 

 

I dagens Sverige säger lagen en sak, men verkligheten styrs av klockslag och budgetramar. Efter trettio år inom funktionsrättsfrågor ser jag hur rätten att bestämma över sitt eget liv håller på att försvinna. När kontrollen blir viktigare än medmänskligheten förvandlas frihetsreformer till byråkratiska nålsögon.

Jag har sett rättigheter växa fram – och jag har sett dem långsamt urholkas. Idag arbetar jag inom personlig assistans, och mitt engagemang är oförändrat: varje människa har rätt att styra sitt eget liv. Det borde vara självklart, men i praktiken är det idag långt ifrån verkligheten.

Skillnaden mellan liv och existens

Skillnaden mellan LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) och SoL (Socialtjänstlagen) är inte bara juridisk – den är existentiell. LSS gav människor med omfattande funktionsnedsättningar makten att själva välja vem som hjälper dem, när och hur. I hemtjänsten, som styrs av SoL, är det däremot kommunen som håller i fjärrkontrollen.

Att få välja när man vill gå upp, vem som kommer in i ens hem och hur maten lagas är ingen lyx. Det är mänsklig värdighet. Men enligt Socialstyrelsen upplever endast 38 % av brukarna i hemtjänsten att de har inflytande över vem som utför hjälpen. Här är det schemat, inte individen, som styr.

Självbestännande i personlig assistans kontra hemtjänst.
AI genererad bild Copilot på uppdrag av H.Högberg

Frihetsreformen som alltid varit ett nålsöga, som nu blivit mindre

Även inom personlig assistans ser vi en djupt oroande utveckling. Antalet beviljade timmar minskar och allt fler får avslag trots uppenbara behov. Självbestämmandet begränsas av snäva tolkningar och en kontrollapparat som andas misstro. Människor tvingas idag anpassa sina liv efter systemets logik, istället för att systemet stöttar livet.

Jag möter människor varje dag som vet exakt hur de vill leva, men som tvingas kämpa för varje beslut. Jag tänker på kvinnan med rörelsehinder som beviljades så få timmar att hon tvingades flytta till ett äldreboende innan hon ens fyllt 60. Jag tänker på barnet med muskelsjukdom som nekades assistans med motiveringen att ”det räcker att sköta magen en gång om dagen”.

Vad säger det om vår människosyn när vi reducerar en person till biologiska behov enligt ett tidsschema?

Lydnadens kultur

Bakom varje beslut finns en handläggare, en chef eller en politisk nämnd. Hur kan så många beslut vara så uppenbart inhumana? Svaret finns delvis i hur vår välfärd styrs. Sedan 1990-talet har New Public Management gjort att fokus förskjutits från relationer till resultat, från tillit till kontroll.

I en kultur där budgeten är gud premieras lydnad framför mod. Det krävs kurage för en tjänsteperson att stå upp för individens bästa när det krockar med en policy. När resurserna är knappa vinner ofta regeltolkningen över medkänslan.

En väg framåt

Självbestämmande är inte att få välja mellan två färdiga alternativ som någon annan tagit fram. Det är att få forma sitt liv från grunden. Vi måste sluta prata om självbestämmande som en vacker vision och börja behandla det som den rättighet det faktiskt är.

Vi måste bygga upp förtroendet mellan samhället och medborgaren igen. Det kräver att vi vågar prioritera mötet och relationen mellan handläggaren och den enskilde. Om vi fortsätter låta byråkratisk stelbenthet gå före mänskliga behov tappar vi något större än bara självbestämmandet – vi tappar vår medmänsklighet.