LSS- Visionen som försvann

 

Friheten som flyttade in

Det har gått mer än trettio år sedan LSS-reformen infördes.

I dag är personlig assistans en självklar del av välfärden för många med omfattande funktionsnedsättningar. Så självklar att det ibland är lätt att glömma hur omvälvande reformen faktiskt var när den kom.

LSS handlade inte bara om stöd.

Den handlade om frihet.

Den handlade om att vi med omfattande funktionsnedsättningar skulle få makt över våra egna liv. Inte längre vara hänvisade till institutioners, myndigheters eller professioners beslut, utan själva kunna avgöra hur vardagen skulle se ut.

Det var inte bara en reform.

Det var en ny människosyn.

Jag minns en kväll för många år sedan. Min flickvän hade nyligen fått personlig assistans. När jag kom hem sent på kvällen kände jag doften redan ute på svalen.

Kanelbullar.

När jag öppnade dörren stod hon i köket tillsammans med sin assistent. Mjöl på bänken. En deg på jäsning. Skratt som fyllde rummet nästan lika mycket som doften av nybakat.

Det låter kanske som en obetydlig vardagshändelse.

Men för mig blev den en bild av vad personlig assistans egentligen handlade om.

Inte om timmar.

Inte om bedömningsinstrument.

Inte om juridiska definitioner.

Utan om möjligheten att äga sin vardag.

Att bestämma själv.

Att leva sitt liv på sina egna villkor.

Det var den framtidstro som reformen bar med sig. Känslan av att samhället hade bestämt sig för att människor med funktionsnedsättning skulle leva sina liv fullt ut, inte vid sidan av andra utan mitt ibland dem.

När debatten bytte fokus

När jag lyssnar på Bengt Westerberg i dag hör jag fortfarande ekot av den visionen.

Men jag hör den alltmer sällan i den övriga debatten.

I dag handlar samtalet oftare om kostnader, kontroll, bedömningar och gränsdragningar. Om vilka behov som ska räknas och vilka som inte ska göra det.

Människan har successivt hamnat i bakgrunden.

Det märkliga är att nästan alla fortfarande säger sig vara för personlig assistans.

Politikerna är för den.

Myndigheterna är för den.

Organisationerna är för den.

Nästan ingen säger sig vara emot den.

Ändå har assistansanvändare under lång tid mött hårdare bedömningar, fler kontroller och en osäkerhet som generationen före dem aldrig kunde föreställa sig.

Om detta är att värna assistansen är det ibland svårt att föreställa sig hur motsatsen skulle se ut.

Den stora förändringen märks kanske inte främst i lagtexter eller budgetar.

Den märks i människors känsla av att vara betrodda.

Mellan två bilder ryms trettio år av svensk funktionshinderpolitik

Från tillit till misstänksamhet

Genom mitt arbete på LSS-Partner och genom människorna i min egen närhet har jag fått se båda sidorna av utvecklingen. Jag har sett vad som händer när stöd bygger på tillit. Och jag har sett vad som händer när misstänksamheten tar över.

En vän till mig funderar just nu på att ansöka om ledsagning enligt LSS.

Hon är rädd för att röra sig ute ensam. Hon skulle vilja bada, komma ut oftare och delta mer i samhällslivet.

Men hon är också rädd för något annat.

Hon är rädd för att någon från kommunen ska se henne på stranden eller på stan och dra slutsatsen att hon egentligen inte behöver stöd.

Hon är beroende av hjälp från föräldrar och vänner. Ändå finns oron där.

Stanna upp ett ögonblick och fundera över vad det betyder.

En människa som behöver stöd tvekar att leva sitt liv därför att hennes självständighet riskerar att användas som argument mot henne.

Det är svårt att tänka sig en tydligare bild av hur klimatet har förändrats.

När LSS infördes var tanken att människor skulle våga mer.

Våga flytta hemifrån.

Våga studera.

Våga arbeta.

Våga bilda familj.

Våga leva.

I dag möter jag människor som funderar på hur mycket självständighet de vågar visa upp.

En reform som skapades för att frigöra människor riskerar ibland att få människor att begränsa sig själva.

När reformen infördes signalerade samhället:

"Vi tror på dig."

Många upplever i dag i stället att de ständigt måste bevisa att de är tillräckligt hjälpbehövande för att förtjäna stöd.

Det som går förlorat är inte bara timmar.

Det är tillit.

Och när tilliten försvinner försvagas också känslan av att vara en självklar del av samhället.

Den verkliga förlusten

När personlig assistans infördes talade man om jämlikhet och full delaktighet.

Om att människor med omfattande funktionsnedsättningar skulle kunna leva som andra.

Inte nästan som andra.

Utan verkligen som andra.

I dag tvingas alltför många fortfarande försvara sådant som andra tar för givet: att arbeta, studera, resa, bli kära, få barn eller vara spontana.

Som om friheten måste motiveras.

Som om självbestämmande är ett privilegium snarare än en rättighet.

Ibland tänker jag på de två kvinnorna.

Min flickvän i köket där doften av nybakade kanelbullar fyllde lägenheten och där assistansen öppnade dörren till ett större liv.

Och min vän som tvekar inför att gå till stranden eftersom hon är rädd att hennes självständighet ska användas som ett argument mot hennes behov av stöd.

Mellan de två bilderna ryms mer än trettio år av svensk funktionshinderpolitik

Där ryms också berättelsen om hur tillit gradvis har ersatts av kontroll och misstänksamhet.

Bullarna som bakades den där kvällen var förstås bara bullar.

Men de var också något mer.

De var doften av en samhällsvision.

En vision om självbestämmande, delaktighet och tillit.

Det som oroar mig mest är inte att den visionen har blivit svagare.

Det är att allt fler verkar ha glömt att den en gång fanns.

För den viktigaste frågan handlar egentligen inte om timmar, schablonbelopp eller huvudmannaskap.

Den handlar om människosyn.

Tror vi fortfarande att människor med omfattande funktionsnedsättningar har rätt att leva fria liv på samma villkor som andra?

Eller har friheten blivit något som måste kontrolleras, villkoras och försvaras?

Frågan är inte vad som hände med bullarna.

Frågan är vad som hände med visionen.