Att fylla på en termos, hur svårt kan det vara?

 När man har personlig assistans delas vardagen med många människor. Det skapar trygghet och stöd, men också en ständig balansgång mellan egna önskemål och andras rutiner. Ibland räcker en bortglömd termos för att illustrera ett större dilemma: vems hem är det egentligen?

Jag har länge varit irriterad på att det går åt så mycket kaffe hemma hos mig.

Inte för att jag eller mina assistenter dricker kopiösa mängder. Problemet är att det alltid verkar bryggas kaffe som om vi väntade besök av ett mindre kompani. Några timmar senare står kannan där med sitt halvljumna innehåll. Då åker kaffet ut i vasken och en ny omgång sätts på.

Till slut fick jag en idé.

Jag köpte en större termos.

Tanken var enkel. När kaffet är klart häller man över det i termosen. Sedan håller det sig varmt resten av dagen. Mindre svinn, mindre arbete och bättre kaffe.

Men efter köpet upptäckte jag något intressant.

Det är förvånansvärt svårt att införa nymodigheter.

Trots att jag har bett mina assistenter att fylla termosen när kaffet är klart står kannan ofta kvar på värmeplattan. Ibland glöms termosen bort helt. Ibland kommer någon på det flera timmar senare och fyller den med ljummet kaffe.

Det är ungefär lika lockande som det låter.

Mer än en termos

Det här handlar egentligen inte om kaffe.

Jag tror att de flesta som har personlig assistans känner igen fenomenet. Alla assistenter har sina egna sätt att göra saker på. Alla har sina egna rutiner. Och alla tycker någon gång att kollegorna gör fel.

Saker ligger inte där man förväntar sig att de ska ligga. Diskmaskinen packas på olika sätt. Handdukar viks olika. För att inte tala om toaletten, som verkar vara ett ständigt samtalsämne i många assistansgrupper.

Det är lätt att skratta åt sådana detaljer.

Men bakom dem finns en större fråga:

Vems hem är det egentligen?

Herre i sitt eget hus

I teorin är svaret enkelt.

Det är mitt hem.

Jag ska kunna bestämma var saker ska stå, hur rutiner ska fungera och hur jag vill ha min vardag. Att behöva personlig assistans innebär inte att man har lämnat över rätten att bestämma över sitt eget liv.

Samtidigt måste assistenterna få använda sitt omdöme. Ingen vill arbeta som en robot. Ingen vill följa en instruktionsbok där varje rörelse redan är bestämd.

Och där någonstans uppstår dilemmat.

Om man ger full frihet riskerar hemmet gradvis att formas efter personalens vanor i stället för brukarens. Men om man reglerar varje detalj riskerar man att skapa mekanisk följsamhet, där ingen längre vågar tänka själv.

Det här är frågor som jag ofta återkommer till i mitt arbete för LSS-Partner. Samtalen handlar sällan om termosar, diskmaskiner eller var kaffefiltren ska ligga. Men de handlar ofta om samma grundläggande sak: hur man behåller makten över sin egen vardag när andra människor är en del av den varje dag.

 

Hur gör man i praktiken?

Det är lätt att säga att man ska vara herre i sitt eget hus.

Svårare är att få det att fungera.

Många av oss har begränsad ork. En del har svårt att överblicka hemmet. Andra har synnedsättningar, perceptionssvårigheter eller kognitiva svårigheter som gör det svårt att hålla koll på hur saker faktiskt blir gjorda.

Lösningen kan knappast vara att bli arbetsledare på heltid.

Jag tror att man måste välja sina strider.

Fundera över vilka rutiner som verkligen är viktiga. Vilka saker skapar problem när de inte fungerar? Börja där.

Det kan också vara klokt att dokumentera vissa saker på ett diskret sätt. Jag har fått rådet många gånger att märka upp lådor och skåp. Det är säkert praktiskt, men jag ryser lite varje gång. Jag har inte kämpat för att få leva som andra för att sedan sätta etiketter på hela köket.

Om det behövs minnesstöd får de gärna vara smarta och diskreta. Min ambition är trots allt inte att förvandla mitt hem till en arbetsplats.

Det är att behålla det som ett hem.

Sunt förnuft räcker inte alltid

Många hänvisar till sunt förnuft.

Problemet är att fem assistenter kan ha fem olika uppfattningar om vad sunt förnuft innebär.

För den som är beroende av assistans blir därför konsekvens ofta en kvalitet i sig. Att saker görs ungefär likadant av alla skapar trygghet. Man vet var saker finns och hur vardagen fungerar.

Paradoxalt nog kan tydliga överenskommelser ibland skapa mer frihet, inte mindre.

När alla vet vad som gäller behöver ingen gissa.

Så svårt är det

När jag ser ännu en kaffekanna stå kvar på värmeplattan tänker jag därför att frågan egentligen är större än kaffe.

Den handlar om balansen mellan självbestämmande och omdöme.

Om att få vara herre i sitt eget hus utan att göra andra människor till lydiga utförare.

Personlig assistans fungerar som bäst när hemmets ordning bestäms av den som bor där, samtidigt som assistenten får vara en tänkande människa.

Det låter kanske självklart.

Ändå verkar det ibland vara svårare än att fylla på en termos.

Om mig

Jag är född med en funktionsnedsättning och har aldrig levt utan den. Mina texter bygger därför på livslång egen erfarenhet av de frågor som rör funktionsnedsättning, personlig assistans och delaktighet i samhället.

 

AI verktyg
Jag har använt AI för redigering och korrektur av denna text. Eventuella bilder har tagits fram med stöd av AI-baserade verktyg. Jag ansvarar för textens innehåll.