Två duchar, milsvid skillnad

Av Håkan Högberg, LSS-Partner 

Jag brukar säga att den tjänstgörande assistenten är viktigare för mig än alla mina vänner.

Det brukar få folk att reagera.

Och ja, det låter illa.

Men det är också sant.

Missförstå mig rätt. Ingen assistent är viktigare än min fru, min familj eller mina vänner. Det handlar inte om personen. Det handlar om funktionen.

Utan assistans kommer jag inte upp ur sängen. Jag kommer inte till jobbet. Jag kan inte resa, handla eller träffa människor.

Det är här paradoxen finns.

Jag är beroende av andra människor för att kunna vara fri.

Beroende är mänskligt

Utan assistans inga resor och äventyr

Vi talar ofta om självständighet som om det betyder att klara sig själv.

Men ingen människa gör det.

Vi är beroende av familj, vänner, arbetskamrater och alla de människor som får samhället att fungera. Skillnaden är att de flesta aldrig behöver tänka på det.

Det är först när beroendet syns som omgivningen reagerar.

När en vuxen person behöver hjälp med att äta, klä sig eller förflytta sig uppfattas det ofta som något annorlunda.

Men den verkliga frågan är inte om vi är beroende.

Frågan är vem som har makten över beroendet.

Jag tänker ibland på en kvinna som flyttade hemifrån 1982. Hon fick en egen lägenhet i Göteborg. På ytan levde hon ett självständigt liv. Men personalen hade åsikter om nästan allt hon gjorde. Hur ofta hon duschade. När hon gick ut. Vad hon åt. Ibland fick hon vänta länge på hjälp när hon larmade.

Hon fick stöd. Men hon bestämde inte särskilt mycket själv.

Det var beroende utan frihet.

Frihetsreformen

När LSS infördes i början av 1990-talet förändrades synen på stöd.

Tidigare var det ofta verksamheten som bestämde. Den enskilde fick anpassa sig.

Med personlig assistans blev tanken den motsatta.

Nu skulle stödet anpassas till människan.

Skillnaden blev tydlig för kvinnan i Göteborg.

År 1995 väntade hon hemma på sin pojkvän. Hon bad sin assistent Lotta om hjälp att duscha. De pratade och skrattade samtidigt. Tidigare under dagen hade de bakat kanelbullar tillsammans. En stund senare ringde pojkvännen på dörren och möttes av en nyduschad flickvän och doften av nybakat.

Det kan låta som en liten sak.

Men det är egentligen hela skillnaden mellan omhändertagande och självbestämmande.

I båda fallen fick hon hjälp att duscha.

I det ena fallet styrde andra hennes liv.

I det andra styrde hon själv.

För mig fångade Vilhelm Ekensteen detta bättre än någon annan när han talade om rätten att vara beroende utan att vara underställd.

Det var aldrig en kamp för oberoende.

Det var en kamp för självbestämmande.

Den gjorde det möjligt för många att studera, arbeta, bilda familj och leva som andra.

Det var därför assistansen blev en frihetsreform.

När friheten krymper

I början präglades reformen av framtidstro.

Sedan förändrades samtalet.

Frihet hamnade i bakgrunden. Kostnader hamnade i fokus.

För mig märks det inte främst i lagtexter eller domar.

Det märks i oron.

I samtal med människor som fått sin assistans minskad eller indragen.

Det märks när människor tvingas flytta från sina hem därför att stödet inte längre räcker.

Då blir det tydligt att frågan inte bara handlar om regler och paragrafer.

Den handlar om frihet.

Vilket samhälle vill vi vara?

På LSS-Partner möter vi ofta människor som kämpar för något som andra tar för givet.

Rätten att bestämma över sitt eget liv.

Det är därför debatten om personlig assistans är så viktig.

I grunden handlar den inte om timmar eller pengar.

Den handlar om människovärde.

Man måste inte vara stark för att vara fri.

Men man måste vara fri för att kunna leva som människa.

Om mig

Jag är född med en funktionsnedsättning och har aldrig levt utan den. Mina texter bygger därför på livslång egen erfarenhet av de frågor som rör funktionsnedsättning, personlig assistans och delaktighet i samhället.

AI verktyg
Jag har använt AI för redigering och korrektur av denna text. Eventuella bilder kan ha tagits fram med stöd av AI-baserade verktyg. Jag ansvarar för textens innehåll.