När rollerna byter riktning

 

Demensen hade redan fått grepp om henne. Ändå ville hon hjälpa mig. Den sista tjänst hon gjorde mig var att kamma mitt hår.

Jag minns hur varsamt hon gjorde det. Kanske var det den ömsintaste hårkamning jag någonsin fått. Som om hon, trots sjukdomen, fortfarande ville säga: Jag är fortfarande din mamma.

 

Jag och mor

Förälder och mer än bara förälder

Det är inget märkligt med att se sina föräldrar åldras. Det är en del av livet. Men för oss som lever med personlig assistans får det ofta en extra dimension.

Vi förlorar inte bara en mamma eller pappa som blir äldre. Vi ser också den människa förändras som under årtionden varit vår trygghet, vår problemlösare och ibland vår sista livlina när vardagen inte gått ihop.

Att vara förälder till ett barn med omfattande funktionsnedsättning tar sällan slut när barnet fyller arton. Många fortsätter att hjälpa till med kontakter, ekonomi och planering. Och när något krånglar är det ofta mamma eller pappa som får samtalet.

När den personliga assistansen infördes beskrev många föräldrar det som en befrielse. Efter år av ständig omsorg kunde de åter vara föräldrar i stället för vårdare. Men för många blev skilsmässan från vårdrollen aldrig helt genomförd.

Den sista utposten

När assistenter blir sjuka finns föräldrarna där. När scheman spricker finns föräldrarna där. När beslut från kommunen eller Försäkringskassan hotar vardagen är det ofta föräldrarna som står kvar när andra tvingas ge upp.

Med åren blir de mycket mer än mamma eller pappa. De blir vikarie, arbetsledare, mentor, administratör och jourberedskap.

Därför blir åldrandet en särskild utmaning.

Kroppen orkar mindre. Minnet sviktar. Det som tidigare var enkelt kräver mer energi. Sakta växer en oro fram.

Hur ska det gå för Kalle eller Lisa när jag inte längre kan rycka in?

Vem ska fånga upp det som faller mellan stolarna när jag inte längre finns där?

När omsorgen byter riktning

Men det finns också en annan berättelse.

För samtidigt som föräldern oroar sig för sitt barns framtid börjar många vuxna barn med funktionsnedsättning ställa en ny fråga:

Hur ska det gå för mamma eller pappa?

Hela livet har Kalle eller Lisa varit den som fått stöd. Föräldrarna har hållit koll på möten, papper och viktiga beslut. De har oroat sig när något varit fel och kämpat när systemet inte fungerat.

Men en dag händer något.

Mamma börjar glömma sådant hon alltid kommit ihåg. Pappa blir tröttare än förr. De människor som en gång bar sitt barn genom livet börjar själva behöva stöd.

Inte mycket i början. Bara lite.

Ett extra telefonsamtal. En påminnelse om mediciner. En fråga om de kommit hem ordentligt.

Omsorgen byter inte riktning på en gång.

Den glider långsamt från den ena generationen till den andra.

Mer än ett hjälpbehov

Det märkliga är att vi sällan talar om det.

Vi med omfattande funktionsnedsättningar beskrivs ofta som människor som får hjälp. Mer sällan som människor som hjälper andra.

Men vi är också söner och döttrar.

Vi oroar oss. Vi tröstar. Vi lyssnar. Vi finns där när livet gör ont.

När funkisföräldrar blir äldre blir det tydligt att relationen aldrig bara handlat om omsorg i en riktning. Kärlek fungerar inte så. Den går fram och tillbaka, även när förutsättningarna är olika.

Det vuxna barnet kanske inte kan avlasta föräldern praktiskt på samma sätt som föräldern en gång gjorde. Men det kan fortfarande ge omtanke, trygghet och närvaro.

Det kan fortfarande vara någons son. Någons dotter. Någon som bryr sig.

Frågan till samhället

Samtidigt blottar åldrandet en obekväm sanning som vi på LSS-Partner har sett gång på gång:

Under lång tid har samhället kunnat luta sig mot att det funnits föräldrar i bakgrunden. Människor som tagit ansvar när stödet inte räckt till och som fångat upp det som annars hade fallit.

Men föräldrar blir gamla.

De blir skörare. De blir sjuka. Och en dag finns de inte längre kvar.

Därför är den viktigaste frågan kanske inte hur Kalle eller Lisa ska klara sig utan sina föräldrar.

Den viktigaste frågan är om samhället är berett att ta det ansvar som föräldrarna burit i årtionden.

Föräldrar ska få vara föräldrar även när de blir gamla.

Och vuxna barn ska få vara barn till sina föräldrar, också när rollerna långsamt börjar byta riktning.

Kanske var det därför min mamma ville kamma mitt hår den där sista gången. Inte för att jag behövde hjälpen.

Utan för att hon fortfarande ville få vara min mamma.

Om mig

Jag är född med en funktionsnedsättning och har aldrig levt utan den. Mina texter bygger därför på livslång egen erfarenhet av de frågor som rör funktionsnedsättning, personlig assistans och delaktighet i samhället.

AI verktyg
Jag har använt AI för redigering och korrektur av denna text. Eventuella bilder kan ha tagits fram med stöd av AI-baserade verktyg. Jag ansvarar för textens innehåll.